Až do roku 2021 je naplánován projekt ČRA s názvem Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jinými genetickými poruchami v Moldavsku, který realizuje nezisková organizace ADRA. V rámci projektu proběhla v listopadu týdenní studijní cesta delegace moldavských odborníků na autismus do Prahy, během níž se seznámili se zkušenostmi českých kolegů z Národního ústavu pro autismus a také zhlédli inscenaci Sněhen s tematikou autismu v podání herců z divadelního souboru Dr.amAS.

Soubor Dr.amAS byl založen v lednu 2015 při Národním ústavu pro autismus (NAUTIS). Díky principu autorského divadla a živého hudebního doprovodu jsou divákům zprostředkována témata, která se rodí v organickém tvůrčím procesu a vycházejí z příběhů členů souboru. Náměty se dotýkají problematiky poruch autistického spektra, jejich zobrazování z různých úhlů pohledu a přiblížení specifik dospělými herci s touto diagnózou. V roce 2017 soubor obdržel cenu APLAUS, kterou každoročně uděluje NAUTIS za osvětu v oblasti porozumění autismu.

V roce 2016 bylo v Moldavsku registrováno 366 lidí s autismem, z toho 349 dětí. Reálná čísla jsou ale mnohem vyšší, protože povědomí o autismu je obecně nízké. V oblasti genetických poruch existují v Moldavsku pouze omezené možnosti diagnózy, chybí zde odborníci a specializovaná lékařská zařízení. To, že někteří pacienti nejsou léčeni včas a vhodným způsobem, vede k jejich zhoršujícímu se zdravotnímu stavu. Moldavské organizace věnující se těmto problémům jsou tvořeny převážně z iniciativ rodičů snažících se prosadit na úrovni státních institucí systematická řešení.

V roce 2018 byl proto zahájen projekt zaměřený na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami do společnosti včetně překonávání legislativních překážek, kterým dnes rodiny čelí. Projekt financovaný z prostředků České rozvojové agentury podporuje místní nevládní a neziskové organizace pracující s takto znevýhodněnými dětmi. Zároveň se projekt snaží o zlepšení lékařské péče, a to od správného určení diagnózy až po vhodnou léčbu. Na projektu se podílí Národní ústav pro autismus a moldavské neziskové organizace, jako např. Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin (Žena a dítě – ochrana a podpora), Copiii Ploii (Děti deště) či SOS Autism. A právě zakladatelka a ředitelka moldavské neziskové organizace SOS Autism Aliona Dumitras, která je sama matkou autistického dítěte, poskytla po návštěvě divadelní inscenace Sněhen Karolině Emanuelové ze společnosti ADRA následující rozhovor.

Vy jste do Česka přijela v rámci projektu na pomoc autistickým dětem v Moldavsku. Jak projekt vůbec vznikl?
V roce 2008 jsem založila nadaci SOS Autism na pomoc rodinám s autistickými dětmi. V roce 2015 jsme pak společně s dalšími rodiči založili asociaci FEDRA, která poskytuje právní a finanční podporu lidem s poruchami autistického spektra (PAS) a jejich rodinám. Spolupracujeme s terapeuty, ale poskytujeme třeba i intenzivní program ABA, který se zaměřuje na individuální rozvoj dítěte s autismem. FEDRA dnes sdružuje 23 různých organizací z celého Moldavska. Tím jsem se stala jakýmsi hlasem těchto organizací vůči státu. V roce 2018 jsem se začala více zajímat o to, jak ještě účinněji komunikovat problémy související s autismem, a v tu chvíli přišla nabídka spolupráce s organizací ADRA. Bylo to v tom nejlepším možném čase. My jsme věděli, jaká by měla být náplň projektu, ADRA a Česká rozvojová agentura se zase vyznaly ve financování projektu.

Jaké jsou vaše nejbližší plány v rámci tohoto projektu?
V příštím roce máme v plánu uspořádat akci Modrý ples v Kišiněvě, kde bude probíhat fundraising a budeme se snažit dostat co nejvíce do podvědomí lidí a získat pro naši věc co nejvíce sponzorů. Chceme docílit toho, aby lidé začali o autismu více přemýšlet a pomáhat.

A jak hodnotíte návštěvu do Česka? Co pro Vás osobně mělo největší přínos?
Jakákoli výměna zkušeností vždy pomáhá. Mnohé jsme se naučili a určitě se budeme snažit v Moldavsku zavést věci, které u vás fungují, ale u nás je ještě nemáme. Hodně mě inspirovali vaši lektoři. Osobně mě nejvíce zaujala fantastická práce v Národním ústavu pro autismus. To, jak dokážou se státem dobře spolupracovat a přilákat ke spolupráci tolik institucí a tolik finančních prostředků, mi přišlo velice inspirativní. Budu se snažit, abychom u nás v budoucnosti měli také jakési jejich „dvojče“.

Jak je téma autismu v Moldavsku známé mezi veřejností? Jedná se o hodně probírané téma nebo o téma stojící spíše na okraji zájmů společnosti?
Teprve od roku 2012 se o autismu v Moldavsku mluví jako o poruše. Dříve se lidé domnívali, že autistické dítě se může narodit jen do jistého typu rodiny. Dnes víme, že nezáleží na tom, jak je rodina majetná, vzdělaná nebo nábožensky založená, autistické dítě se může narodit komukoli. Díky tomu, že jsme začali vyloženě bombardovat stát a začali jsme být více vidět i v médiích, ví o autismu v Moldavsku dnes už skoro každý. Teď už žertujeme, že je to nová móda. Někteří lidé mají dokonce pocit, že autismus je nějaké privilegium. Ale opravdu nemá cenu přehánět. Cesta je dlouhá, a ještě toho máme hodně před sebou. Neexistuje žádná magická pilulka, jak autismus léčit. V nejtěžší situaci se nacházejí rodiče, kteří stojí před problémem sami a sami s ním musejí také bojovat. Slovo autismus už sice v podvědomí lidí je, ale co konkrétně znamená s ním bojovat a mít autistické dítě, to ví jen málokdo.

Čím bychom se naopak mohli inspirovat my z moldavské praxe v rámci péče o děti s PAS?
Nejvíc by vás inspirovali rodiče. Aktivní rodiče, kteří se nestydí, nečekají na pomoc od někoho jiného a sami jednají. My, rodiče autistických dětí, jsme prakticky jako rodina.

 

Foto: ADRA, o.p.s.